Algunos pacientes, de patologías y enfermedades diversas, colaboran con el sistema sanitario, laboratorios, entidades científicas, hospitales ... y muchas veces, otros pacientes se preguntan sobre su posible participación y utilidad desde el deseo de hacer su aportación individual.
Para esta aportación los pacientes no deberíamos ser solamente ‘pasivos’, es decir, el objeto de atención y cuidado del sistema sanitario y sí ser parte activa en la cocreación y desarrollo de soluciones para la mejora de nuestra calidad de vida. Para ello, para ser pacientes ‘activos’ habría que ir avanzando a través de 3 etapas
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Etapa 1. El paciente activo – reactivo
En primer lugar, el/la paciente ha de tener esa voluntad de colaborar, se ser activo/a y asociarse a la entidad que crea va a favorecerle ese rol dinámico de participación. Hay asociaciones que tienen una web, unas entradas en su blog, unos consejos, incluso imparten 'webinars' que alojan en su web una vez facilitados. Asociaciones que instan a la participación de sus asociados/as cuando menos de forma pasiva, atendiendo y realizando comentarios en esa misma web o blog que comparten. Esto ya es un paso, no bastaría con decir 'ha estado bien, gracias', sino ir un poco más allá y compartir dudas, preguntas, casos personales ... Esta es una primera etapa de colaboración activa.
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| Compartiendo mi experiencia paciente en el IPCRG 2022 |
Etapa 2. El paciente activo – proactivo
Una segunda fase sería el voluntariado en la propia asociación para ser coordinador/a de una zona o ciudad. desde ahí se puede realizar una labor de acogida y acompañamiento de nuevos/as asociados/as, representar a la asociación en congresos y eventos, también ante la administración en demanda de soluciones para el colectivo de pacientes que se representa, colaborando directamente en acciones informativas que hacen hospitales, laboratorios, etc. etc.
Un modelo de éxito que representa esta fase más activa de pacientes es el de APEPOC, que tiene una gran implantación en el Estado español como colectivo de pacientes con EPOC y muchos recursos para el acompañamiento de sus asociados.
Etapa 3. El paciente activo – asesor experto
Como opción para pacientes que tienen el tiempo, los conocimientos, la voluntad y las competencias suficientes, existe la posibilidad de ir un paso más allá y ofrecerse (en diferentes proyectos que siempre llegan a asociaciones de pacientes) para ser miembro de un Grupo de Asesoramiento para Pacientes (GAP)
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- Motivación: Fuerte compromiso para lograr resultados
- Validación de los resultados del proyecto: En cuanto a directrices, herramientas y tecnologías. La participación de pacientes PAG permite asegurar el impacto en el largo plazo.
- Comunicación amigable para el paciente: Desde la óptica del paciente GAP se puede definir mejor el mensaje y formato adaptándolos a otros pacientes. Garantizando también la accesibilidad de todo tipo de niveles.
- Abordaje de cuestiones apropiadas: Mejorando la comprensión de los patrones de la enfermedad. Los pacientes PAG son un apoyo para asegurar un correcto análisis del problema.
- Difusión: Dirigiendo estudios y resultados a beneficiarios primarios. Usando los canales correctos que les lleguen a éstos.
¿Por qué participar en un grupo de asesoramiento para pacientes? ¿Qué tiene de útil para éstos? *
A parte de facilitar el empoderamiento de los pacientes, participar como PAG permitiría añadir a estudios e investigaciones factores clave como:
*Fuente en español : Foro español de pacientes *Fuente en Inglés: EPF European Patients Forum
Así pues, de nosotros dependerá nuestra aportación como pacientes. En cualquier etapa podemos ser de utilidad. Pero no conseguiremos nada, ni tan solo un mínimo bienestar personal, quedándonos en casa quejándonos y esperando el milagro de la curación a través de investigaciones científicas o puesta en marcha de proyectos asistenciales en los que ni siquiera hemos manifestado interés. ¡Anímate, tú también puedes contribuir!
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