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QUIEN ERA ANTES...
Mi nombre es Alfons Viñuela. Soy de Barcelona, 66 años, estoy casado y tengo EPOC y déficit de Alfa 1 Antitripsina. Tengo una hija de 33 años que también tiene este déficit pero SZ no ZZ como yo.
Antes de ser diagnosticado de EPOC en el año 2000 y de Alfa 1 Antitripsina (DAAT) en 2002, era una persona muy activa profesionalmente, trabajando en consultoría y formación.
Esquiaba, montaba en bicicleta, me gustaba correr y también caminar por la montaña. Nadaba y hacía gimnasia regularmente.
A partir del diagnóstico, seguí activo pero año tras año me encontraba más limitado y, al cansarme y costarme respirar, hacía cada vez menos actividad ¡craso error!.
EL DIAGNÓSTICO
El diagnóstico no fue rápido ni fácil. Después de tener complicaciones pulmonares año tras año, un neumólogo de mi seguro privado, el Dr. Serrano, me prescribió la prueba de Alfa 1.
Una vez que el test dio positivo (ZZ), me derivó a un especialista, el Dr. Miravitlles neumólogo y gran especialista en Alfa 1 que desde 2004 sigue la evolución de mi EPOC y DAAT en el sistema público de salud (primero en el Hospital Clínic de Barcelona y ahora en el Hospital Vall Hebron)
Tengo tratamiento cada 15 días con un inhibidor de proteinasa Alfa1 y tengo pautada mi medicación con antibiótico, corticoides y teofilina.
... Y QUIEN SOY AHORA
Desde 2018 no trabajo tan activamente y ahora dedico mi tiempo a ver amigos para pasar un buen rato juntos, viajar un poco, visitar exposiciones, ir al cine, leer y cocinar, que son mis dos principales aficiones en casa.
Como actividad física, ahora me limito a una rutina de 1 hora diaria, 45' en bicicleta estática y 15' de ejercicio con pesas, así como algún paseo por la tarde (o simplemente hacer gestiones, compras, ...).
En Barcelona, una ciudad con calles empinadas, trato de caminar cuesta abajo y usar el transporte público para volver a casa. Si salimos afuera, tengo que tratar de caminar en llano hasta 4 o 5.000 pasos al día.
Todavía puedo viajar un poco y hacer toda esta rutina sin necesidad de oxígeno suplementario.
No me quejo, me siento muy afortunado de poder acceder a este tratamiento y medicación. Cada día doy gracias por vivir en una sociedad con este sistema sanitario, público (atención primaria, hospitalizaciones, tratamientos y medicinas) que complemento con la mutua privada para otras especialidades y urgencias puntuales..
EL FUTURO ES AHORA
Así que la enfermedad no me define, o al menos eso es lo que pretendo.
Y el futuro, mi futuro, es ahora. Porque no sé cuánto tiempo podré seguir teniendo una vida activa. Y quiero compartir este futuro con mi pareja que es mi mejor amiga y mi cuidadora, con mi hija, mis amigos ...
Y compartir y contribuir con mis amigos, mi familia, las asociaciones de pacientes que nos apoyan y los actores de la salud, médicos, hospitales y laboratorios que investigan para encontrar curas a nuestras enfermedades.
A todos ellos, gracias, mil gracias.
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