LA TRANSFORMACIÓN DIGITAL DE LOS PACIENTES (Alfons M. Viñuela)

Todos los martes por la mañana me llama Lola, una IA del Hospital Vall Hebron de Barcelona que me pregunta por la evolución semanal de mi EPOC y deriva mis respuestas al equipo médico que me atiende. También en el HVH participo en un estudio / experiencia con un espirómetro portátil de uso domiciliario asociado a una aplicación que llevo en el móvil. Tengo instalado en casa un dispositivo inteligente que dispone de sensores para la detección de temperatura, humedad relativa, CO2 y otros parámetros que, con los datos que recoge también un smart watch asociado, permite estudiar la relación entre la calidad del aire de mi domicilio y mi salud, estudio que lleva a cabo el Hospital Clínic de Barcelona. Participo, como paciente experto, en el desarrollo de diferentes dispositivos -todos asociados a una aplicación en el móvil- para monitorizar a los pacientes de EPOC, en un estudio de la UE con la  EFA. Y, cuando quiero contactar con mi Centro de Atención Primaria, debo usar la aplicación 'La Meva Salut' que tengo instalada en el ordenador y también en el móvil. Igual interacción tengo con el Hospital Clínic y el Hospital Vall Hebron, ambos de Barcelona, usando las aplicaciones 'El meu Clinic' y 'El meu Vall Hebron' para gestionar mis citas programadas. Estoy pues completamente inmerso en el proceso de transformación digital que ha de ayudarme a controlar mi salud y mejorar mi calidad de vida.

La Sanidad Digital* o 'atención médica digital' y los pacientes

Leemos, nos dicen y entendemos que el objetivo principal de la 'atención médica digital' es "mejorar la eficiencia de los procesos sanitarios, hacer los sistemas de salud más accesibles y personalizados, y contribuir a una mejor calidad de vida para los pacientes". ¿Suena bien verdad? La gestión de la salud por medios digitales en un futuro que ya está aquí. El cambio que proponen -ademas de nuestras instituciones sanitarias más cercanas- Google, Amazon, Meta, Apple, Microsoft... con la Inteligencia Artificial y los millones de datos médicos recogidos a diario, generando los algoritmos que llegarán a diagnosticar nuestro estado de salud, hace que los pacientes, además de en algunos casos necesitar 'alfabetización digital', queramos ser contemplados no solo como destinatarios sino como actores de este cambio cultural que necesitará la transformación digital de la medicina asistencial para que así el proceso tenga 'una adherencia completa' (utilizando el símil de mis inhaladores).

Trabajando en la Transformación Digital

Como delegado de la fundación LOVEXAIR, de la que soy miembro de su patronato, participo como paciente en la Comisión de Transformación Digital del HVH antes mencionado. Los temas a tratar son diversos, desde la estrategia a plazo hasta acciones concretas de implementación de tecnologías diversas. La Comisión lleva un tiempo trabajando e innovando en este ámbito, con el propósito de "aprovechar las herramientas tecnológicas para contribuir a mejorar la salud y la calidad de vida de la ciudadanía en todas las etapas de la vida, generando, compartiendo y transfiriendo conocimiento útil que permita que la sociedad y el sistema sanitario avancen. Se trata de transformar muchos procesos, que son muy complejos, en instituciones complejas (como los Hospitales) en que intervienen gran número de actores (profesionales, pacientes, cuidadores, proveedores) y donde se maneja un volumen inmenso de datos de diferentes tipos y generados por diferentes sistemas que a menudo hablan idiomas diferentes"  (la cursiva responde a textos del Plan Estratégico de la Comisión citada)

Frenos y creencias limitantes de los pacientes

En este contexto y como colaborador de varias asociaciones de pacientes (APEPOC, ALFA 1 España) a menudo percibo una fuerte resistencia a este cambio en la relación de la medicina con los pacientes y, además de cierta 'brecha digital' en un perfil de pacientes de más edad, menos recursos, desconexión en ámbito rural, etc. también recojo comentarios sobre la diferencia de percepción de calidad entre 'la medicina presencial y la medicina digital', comentarios o quejas como que en esta última "no hay empatía, necesito que el médico me vea", "no es personal, eso de que te hable una máquina ...", "no es fácil, no lo entiendo", "no hay proximidad, no puedo contarle lo que me pasa a un robot", "prefiero que sea presencial, como toda la vida", "solo es un apoyo a la medicina presencial", "tendría que ser opcional, no por sistema" ... y mientras existan estas creencias limitantes, estos frenos al cambio en la mente de un porcentaje muy alto de pacientes, el cambio cultural que conlleva la transformación digital, tardará mucho en instalarse de forma efectiva en nuestro sistema sanitario.

¿Qué queremos los pacientes?

A los pacientes y cuidadores, familiares en la mayoría de los casos, nos gustaría que 'nuestro' médico nos visitase en su consulta tantas veces y tanto tiempo como creemos que necesitaríamos. Pero esto no es sostenible, ni hay recursos (el propio sistema no tiene ni tendrá suficientes instalaciones, personal sanitario ni ayudas para esta logística y atención) ni sería determinante para una mejora significativa de la salud de la población. Así pues pensemos en reformular aquello que creemos que no es la 'medicina digital':

• No es personal. ¿Se puede personalizar el contacto entre el sistema y el usuario?
• No es presencial. ¿Se podría 'presencializar' una visita online?
• No es empática. ¿Se puede añadir un componente de empatía en la comunicación digital?
• No es de proximidad. ¿Se puede hacer más próxima, local, en tu lengua, a través de los medios digitales?
• No es fácil de usar (la tecnología) ¿Se puede facilitar su usabilidad simplificándola al máximo?
• No es inteligible. ¿Se podría entender mejor utilizando un lenguaje sencillo y adaptado al usuario?

Si la respuesta es que sí a todas estas cuestiones (y depende más de la creatividad que de los recursos disponibles -aunque también-) entonces aplicando su solución en cada caso se podría eliminar la resistencia al cambio que la transformación digital representa en la mente y día a día de pacientes y cuidadores/as.

La formación para el cambio

En este cambio de mentalidad del usuario se necesitan procesos de formación para una óptima gestión de este proceso. Formación que facilite la utilización de los dispositivos y aplicaciones que conlleva la 'medicina digital', pero también formación para la aceptación del cambio de mentalidad y el auto-convencimiento de que, como pacientes, vamos a recibir una mejor atención médica. Formación de competencias intrapersonales (auto-conciencia, gestión del estrés, autorregulación emocional...) y competencias interpersonales (gestión del cambio, comunicación oral y escrita, colaboración...) que nos ayuden a optimizar el esfuerzo que nos representará adaptarnos y ser parte del cambio hacia una medicina digital que busca, no olvidemos, optimizar la atención médica a través de la tecnología y con el objetivo de mejorar nuestra salud y calidad de vida.

* Si queréis saber más sobre "Qué es la sanidad digital: definición, futuro, beneficios y soluciones" aquí os dejo un enlace de un artículo muy ilustrativo del tema (se puede traducir automáticamente al español en vuestro navegador) También para entender la cantidad de proyectos de innovación en Salud Digital que hay en marcha, y qué pueden hacer por los pacientes podéis ver una muestra local en el siguiente enlace 

Imágenes. Foto cabecera y de este post las he tomado prestadas de galendata.com, oslaps.com y astellas.com