Nicole Hass portavoz de APEPOC, la Dra Judith García-Aymerich, directora del programa de enfermedades no transmisibles y Medioambiente de ISGlobal y Alfons Viñuela, paciente y coordinador APEPOC Catalunya, en el Acto Final del Curso Institucional de la Asociación Nacional de Pacientes con EPOC (APEPOC) en el Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona el pasado 25 de Julio.
LECTURA DE MI EXPERIENCIA PACIENTE-ACTIVO
"Cada día, cuando abro la caja en que guardo mis medicinas pienso en las personas que no tienen tan fácil el acceso a su medicación. En la farmacia, si no tienen alguna de las medicinas de mi receta la piden y la tendré como muy tarde al día siguiente ¡y pagando tan solo una parte muy pequeña de su coste!. ¿Cuánto tarda en disponer de su medicina para una enfermedad crónica como la EPOC (diabetes, etc.) un enfermo -ya no diré en África- en EE. UU.? ¿Y a qué precio?
Dispongo en mi móvil de la aplicación ‘la meva salut’, con la que puedo solicitar visita presencial o consultar con mi médico de familia vía correo. También puedo ver mis informes, analítica, vacunas … ¿En cuántos países no tienen un médico si no se desplazan decenas de kilómetros?
Desde 2004 estoy diagnosticado del déficit de Alfa 1 Antitripsina. Tengo la inmensa fortuna de tener al Dr. Miravitlles y a su equipo desde entonces acompañándome y controlando la evolución del déficit y de mi EPOC. Voy cada 15 días al Hospital de Día del Clínic donde un equipo de enfermería empático y orientado al paciente me ofrece, además del tratamiento, un zumo de frutas y toda su consideración y simpatía. Y todo a un coste CERO para mí (aunque el tratamiento cuesta mucho dinero a la SS)
Durante un tiempo pensé que todo esto era mi derecho y que, con agradecerlo, era suficiente, pero al pasar los años mi sentimiento de gratitud iba aumentando, así como una necesidad de devolver a la sociedad parte de lo que me estaba dando. Entonces el Dr. Miravitlles me habló de la Asociación de pacientes de Alfa 1 y me asocié. De ahí su presidente, Mariano Pastor, me invitó a participar en actos y en representación también de FENAER. Luego conocí a Shane Fitch y me uní a LOVEXAIR, la fundación que tenía en marcha.
Así, en un congreso en Málaga, IPCRG, tras dar una breve charla como paciente EPOC, tuve la oportunidad de conocer a Nicole Hass de APEPOC, rápidamente me entusiasmó su energía y la misión de acompañamiento de los pacientes EPOC y adquirí el compromiso de representación de la asociación en Cataluña e internacional. Así he podido colaborar con APEPOC en la retirada definitiva del visado para la triple terapia, en proyectos con ISGlobal, webinars con el GRAP, de la propia asociación… en la evaluación de la capnografía subcutánea del Instituto Carlos III y he sido representante de APEPOC en diferentes reuniones institucionales. También de LOVEXAIR y el resto de asociaciones con quienes colaboro.
Todo esto lo explico no por mi mérito, que es bien poco, sino porque todos los pacientes (o muchos) podemos también aportar nuestro granito de arena al desarrollo de acciones de mejora de los pacientes cualquiera sea ésta su enfermedad. Esta es, en mi caso, la aportación de mi ‘granito de arena’ al innegable trabajo que hace APEPOC para nosotros los pacientes ante la administración y la sociedad en general, este acto es muestra de ello.
También colaboro cuando me lo piden como miembro PAG en la ERS dando mi opinión como paciente. Asisto a seminarios de la ELF y, aunque no aporte gran cosa, por lo menos intento ser de utilidad.
Y aquí estoy, continuando este intento de aportar y devolver parte de lo que recibo. Por eso cuando me preguntan qué opino desde mi rol de paciente, en general y siendo percibido como representante de estos pacientes, no puedo dejar de pensar en cuantos de ellos no tienen un rol activo, cuántos pacientes solo esperan que los demás (médicos, sanitarios, políticos, legisladores, laboratorios, asociaciones, ...) hagan algo por nosotros y olvidan que también nosotros podemos hacer mucho por ayudar a minimizar los efectos de la enfermedad en nuestro colectivo de pacientes (de EPOC en este caso, pero también de otras muchas patologías)
Hoy aquí hay una muestra de ‘pacientes activos’, de personas que lo han entendido así, pero aún hemos de ser más activos, en un momento en que el sistema sanitario, social, político y legal que tiene que ver con la salud, habla del empoderamiento del paciente, del paciente-centrismo, de la co-creación de terapias, aplicaciones y dispositivos que nos ayuden a mejorar nuestro bienestar, es cuando más podemos aportar los pacientes. Por eso desde la asociación hacemos hincapié en la corresponsabilidad que tienen que asumir los pacientes para manejar su patología. Así, en APEPOC, hemos propuesto un plan de formación de capacidades para los coordinadores (que todos y todas tengan el nivel de pacientes expertos).
Por último y desde mi rol de paciente activo, quisiera aprovechar esta oportunidad para decirles a todos los y las pacientes que solo con generosidad y altruismo podremos contribuir a la mejora de nuestro estado y del estado de salud de los pacientes que vendrán después de nosotros, tal vez nuestros hijos, seguro que otras muchas personas. Que nos lo agradezcan o no, será lo menos importante, el haber sido útiles y activos sí nos puede ayudar a sentirnos mucho mejor con nosotros mismos y es que en el fondo, contribuir es la mayor recompensa.
Muchas gracias."
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