COMUNICACIÓN EFECTIVA TAMBIÉN CON LOS PACIENTES


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En representación de la asociación de pacientes @Alfa1Espana e invitado por los grupos de investigación @Nb4Diagnostics e @IQAC_CSIC (además de la Universidad de Alcalá) en el @CIBERBBN de Barcelona, asisto a la 1ª Jornada de Difusión 'Combatiendo las infecciones bacterianas desde el diagnóstico y la terapia' donde se nos explican los avances de la investigación en el contexto actual de las infecciones bacterianas del proyecto TARGETING-QS dentro del Plan Nacional de I+D+I

Bien, si has llegado hasta aquí sin marearte, por tantas siglas y acrónimos y lo confuso del enunciado, sirva esta introducción para el tema que quiero compartir: la necesaria mejora de la comunicación de todos estos grupos de interés (médicos, sanitarios, universidades, hospitales, centros de investigación, etc.) con los pacientes objeto de su atención e investigación.

Tras las ponencias que doctores/as e investigadores/as nos hicieron a diferentes asociaciones de pacientes, en la mesa redonda al final nos preguntaron 'qué pedíamos a estos grupos de investigación desde nuestra posición de pacientes' (nótese que el objetivo de esta 1ª jornada era el de obtener feedback nuestro para no distanciar la investigación de sus beneficiarios)

Mi petición fue la de procurar adaptar el mensaje a diferentes grupos de receptores de esta comunicación, pues como pacientes y a pesar de nuestro interés, no creo que nadie pudiese alcanzar un nivel óptimo de comprensión sobre el ingente trabajo y resultados de los muchos años de investigación cuyo avance se nos presentaba.

Así que aquí comparto mi apreciación en 3 propuestas:

1. COMUNICACIÓN INTERPERSONAL EFICAZ

Adaptar el mensaje al receptor. No todos los pacientes tienen el mismo nivel de comprensión ni la misma capacidad de escucha. Su desconocimiento, sus miedos y preocupaciones son filtros, ruidos y frenos a una comprensión efectiva de los mensajes que reciben. Por tanto, se solicita un esfuerzo al emisor (sobre todo por parte de médicos y sanitarios) para que practiquen la escucha activa, que tengan más empatía y soliciten feedback recurrente para asegurarse de haber sido comprendidos. Como decía Stephen Covey en sus '7 hábitos para la gente altamente efectiva': Quinto hábito: "Primero comprender, después ser comprendido".


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2. HABLAR EN TÉRMINOS DE BENEFICIOS Y VENTAJAS, NO DE CARACTERÍSTICAS

Por mi experiencia en marketing y comunicación, se que la mente del consumidor (los pacientes somos consumidores de ideas, prescripciones, tratamientos, cuidados...) no entiende las características de -pongamos por caso- los estudios e investigaciones sobre nuevas herramientas de diagnóstico, nuevos dispositivos, anticuerpos y 'nanobodies' que se nos presentaron en la jornada que mencionaba al principio de este post.

Como mentes educadas 'para comprar' hemos recibido multitud de impactos publicitarios a lo largo de nuestra vida (en la visita a un supermercado no menos de 1.500 en una hora) y la publicidad es capaz de 'venderte' un producto, servicio o idea mediante una propuesta clara de beneficio: (ejemplo) 'No te quedarás calvo' que luego desarrolla enumerando las características de, pongamos, el minoxidil (tampoco se comentan sus inconvenientes, pero ese es otro tema) y también se desarrollan 'las ventajas' o como actúa este producto mejor que otras alternativas.

Así que en la comunicación de investigaciones y resultados, sería más fácil para nuestra comprensión y aceptación que se iniciase la exposición con un beneficio claro para nosotros los pacientes, por ejemplo: "Con el desarrollo de nuevas herramientas de diagnóstico de infecciones causadas por Pseudomonas, se podrá adelantar la curación del paciente" (o 'prevenir la infección' si este fuese el principal beneficio para el paciente infectado... se ha de desarrollar punto x punto como en el 'lanzamiento' de cualquier otro producto o servicio). Luego se procede al relato de cómo se ha llegado aquí... las 'características' de la investigación.

3. TENER EN CUENTA EL PROCESO DE COMUNICACIÓN

Si como médico, entidad, o cualquiera que sea el emisor, no se contempla un mínimo proceso en el que es tengan en cuenta el contexto, el mensaje, el receptor, los ruidos y/o filtros que existen en la comunicación, la decodificación y el feedback... etc. ésta no tendrá como resultado el de una comunicación efectiva. ¿Cómo saberlo?: atendiéndonos a la máxima de que "para saber si ha sido una buena o mala comunicación, basta con ver el resultado que de ésta se obtiene". Y entiendo que el objetivo de la jornada a la que asistimos y de otras que asistiremos las asociaciones de pacientes  invitados por instituciones científicas es el de movilizarnos para presionar a la administración como parte interesada de la sociedad para que se mantengan los flujos de inversión pública hacia la investigación. 

¿Lo haremos?: estoy seguro de que cuanto mejor lo entendamos más podremos trabajar en esta línea como asociaciones de pacientes.




Comentarios

  1. Recibo escrito de
    Francesc Bejarano Badell, PhD
    Project Manager & Quality Officer
    Nanobiotechnology for Diagnostics (Nb4D) group
    IQAC-CSIC /CIBER-BBN
    que publico en la entrada y en los siguientes términos:
    "Queridos/as pacientes activos,

    Reiteramos por este medio nuestro agradecimiento por vuestra asistencia a la sesión que preparamos y en igual medida agradecemos los comentarios que hacéis a través de este blog. Y como lo que queremos es avanzar, vayamos punto por punto a tus propuestas.

    1. COMUNICACIÓN INTERPERSONAL EFICAZ

    La comunicación siempre requiere, al menos, de dos personas y aunque la agenda que empleamos no era óptima en términos de comunicación; tampoco la quisiéramos encuadrar en el binomio emisor/receptor. Los investigadores no clínicos sabemos muy poco de pacientes y éstos a su vez pueden desconocer en cierta medida el origen y la terapia de su enfermedad. Nuestro planteamiento no fue personalizado aunque tratamos de adaptado a la audiencia para centrarnos en el mecanismo por el que unas cuantas bacterias pueden dar lugar a una enfermedad crónica e incluso mortal. Y nos interesa este mecanismo porque solo entendiendo lo que ahí ocurre, podemos desarrollar herramientas de diagnóstico y vislumbrar terapias novedosas. Comunicar esto es un arte que los científicos, en general, no tenemos, pero nos seguiremos esforzando en esta dirección. Y lo haremos porque creemos que ser paciente activo también supone la mejora en el conocimiento de la propia enfermedad.

    2. HABLAR EN TÉRMINOS DE BENEFICIOS Y VENTAJAS, NO DE CARACTERÍSTICAS

    Los investigadores no podemos hablar de beneficios y ventajas sin antes demostrar las características de lo que estudiamos y vamos descubriendo. ¿Cómo podemos asegurarnos que el coche que compramos puede alcanzar una velocidad determinada si no conocemos la potencia del motor? Si nos fijamos solo en el color quizás abrimos la posibilidad de que la decisión escape de nuestra voluntad. El paciente activo también toma sus propias decisiones y para ello nada mejor que el conocimiento.

    Hay una distancia muy larga y de muy distinta naturaleza desde que la ciencia rompe barreras del conocimiento y dicho conocimiento se traduce en beneficio y ventajas para la ciudadanía. El progreso del que disfrutamos ahora es el resultado de una ecuación muy compleja que se resuelve siempre con mayor y mejor autonomía mediante una inversión sostenida en investigación e innovación.

    No queremos crear expectativas que no podamos cumplir, ni ganar batallas que nos impidan valorar el enemigo al que nos enfrentamos. Con la misma firmeza que mantenemos el rigor en nuestros estudios, mantenemos nuestro compromiso con la sociedad a la que seguiremos informando y persuadiendo de que sin ciencia no hay futuro. Queremos, necesitamos y pedimos vuestra compañía en este viaje y la sesión celebrada nos anima a pensar que contamos con ella.

    3. TENER EN CUENTA EL PROCESO DE COMUNICACIÓN

    Somos primerizos en este proceso de comunicación, a pesar de que hemos participado en ejercicios de comunicación con niños y jóvenes muy especialmente encaminados a despertar vocaciones científicas. La comunicación con pacientes activos nos era desconocida en el ámbito de nuestro proyecto. Hemos aprendido mucho y lo seguiremos haciendo. Nuestro compromiso es firme con la ciencia y con la sociedad y no menor es el vuestro; así que no dudamos que tenemos tarea conjunta por delante."

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    1. Me comenta Francesc Bejarano que la respuesta a mi post no la ja escrito él solo sino que es un escrito producto de la reflexión que han hecho el “Equipo investigador del proyecto Targeting-QS (Plan Nacional de I+D+i, PID2021-126257OB-C21). Gracias.

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