Pautas para una eficaz recuperación en casa (Alfons M. Viñuela)

 

Este inicio de año 2026, está bastante difícil para los pacientes de patologías respiratorias como yo. He estado ingresado desde el 31/12/25 hasta el pasado 20/01/26. Veintiún días en el Hospital Clínic de Barcelona, a causa de un virus (VSR) y otras complicaciones añadidas. No voy a insistir en la gran labor de cura y acompañamiento de médicos, enfermeras y auxiliares, lo hice en mi post de 2024 VITALES y hoy puedo añadir que el paso de nuevo por la UVIR (Unidad de Vigilancia Intermedia Respiratoria) ha estado igualmente una experiencia de buen cuidado y acompañamiento en un ingreso que, de otro modo, se hubiese hecho insoportable.

Pero una vez pasadas las principales causas del ingreso, el paciente se ve en la tesitura de volver a casa y acabar de recuperarse fuera de la vigilante atención del personal y medios del hospital. Habrá quien quisiera quedarse más días por precaución y quien, como yo, prefiero cambiar a un entorno con menos posibilidades de nuevas infecciones. DATO: En un hospital de agudos grande como el Clínic, el “orden de magnitud” del riesgo de infecciones relacionadas con la asistencia se suele estimar por la prevalencia puntual: la encuesta europea ECDC 2022–2023 encontró 7,1% de pacientes con al menos una infección asociada a la asistencia en hospitales de agudos, y alrededor de 7,7% en hospitales terciarios (categoría comparable a centros como el Clínic).

DE ACUERDO, EN CASA. ¿Y AHORA QUÉ HACER?

Estás en casa. Estás débil, has perdido 6 kg en 20 días (y tampoco tenías mucho que perder), 6 kg de masa muscular y se ha reducido también tu funcionalidad respiratoria. Los médicos te aconsejan sigas la pauta de medicación, ésta será oral y no intravenosa. Te han cambiado alguna medicación que probarás su eficacia (solo lo puedes comprobar si hay efectos adversos, si te va mejor que la anterior no lo podrás saber del todo). Debes ir -poco a poco para evitar disneas o bronco espasmos - retomando cierta actividad de refuerzo, pasillos, algo de estática, alguna 'pesita', pero insisto, poco a poco que esto va lento.

PAUTAS PARA UNA EFICAZ RECUPERACIÓN EN CASA

1. Ajustarse al guión: Salgo del hospital con un “guion” sencillo (qué fármacos, inhaladores, oxígeno si aplica, qué ejercicios y cuándo revisar). El médico me alerta que, en caso de empeoramiento de la disnea, dolor/ presión en el pecho, confusión o mareo brusco, dificultad para comer/beber o empeoran los síntomas, consulte de forma urgente (CAP, Urgencias ...)

2. No quedarse en el sofá esperando: Iniciar rehabilitación respiratoria y física, muy progresiva: priorizar caminar corto y frecuente + ejercicios pautados (y, como me ha indicado el equipo de fisios del hospital, rehabilitación pulmonar, respiraciones diafragmáticas y ejercicios para expulsar moco) En EPOC/ingresos por exacerbación, se sugiere iniciar rehabilitación en las primeras semanas tras el alta porque mejora capacidad y reduce reingresos.

3. Trabajar en recuperar tu 'yo' físico: Recuperar músculo con proteína + fuerza suave: un objetivo orientativo para personas mayores/enfermas en recuperación es 1,2–1,5 g de proteína/kg/día (≈ 80–100 g/día), repartida en 3–4 tomas, el Hospital me ha enviado a domicilio batidos con estas proteínas, muchas gracias (no sabemos la suerte que tenemos de todo lo que nos cubre la Seguridad Social) Pero proteínas junto a ejercicios de fuerza ligeros (silla, bandas, piernas/brazos).

4. Gestionar la energía: Pensar en “el ritmo”: alternar actividad y descanso, subir solo un poco cada varios días (no cada día), y usar técnicas de respiración que ya me han enseñado fisioterapeutas en anteriores ocasiones y talleres de asociaciones a los que asisto y también cuento con la ayuda del programa CheckAir de LOVEXAIR, coach, fisio…(diafragmática, labios fruncidos) para que el esfuerzo no me dispare el ahogo. La recuperación tras enfermedad prolongada suele ser lenta y con altibajos.

5. Paciencia Activa: Refuerzo psicológico (paciencia activa): medir progreso con “micro-métricas” (minutos caminados, nº de paradas, escaleras, sueño, apetito) porque a ojo “no se ve”; celebrar lo pequeño, aceptar días malos sin leerlos como retroceso, y buscar apoyo (familia, grupo, psicólogo, fisio) si aparecen ansiedad, bajón o miedo a la disnea, que son frecuentes tras ingresos largos.

Yo ya estoy en ello. Espero que esta pauta le pueda servir a otros pacientes independientemente de la patología que padezcan y lo que les haya llevado a un ingreso hospitalario. Tengo la suerte de haber nacido en un sistema que me ofrece este acompañamiento, tener la mejor cuidadora (y sufridora) posible y un entorno de amigos y pacientes con quienes empatizo e intento ayudar. A todos/todas ellos/ellas, mucho ánimo y coraje (o rigor y disciplina, que no nos toca otra)


Comentarios

  1. Me escribe el amigo y paciente Federico: “Alfons me alegro de que estés de vuelta en casa, y que hayas superado al ente, esa cosa entre viva y no viva que son los temibles virus.
    Cuando leo tus comentarios en el post, es como ponerme frente al espejo y ver un reflejo de mí mismo frente a la enfermedad.
    Y se agradece saber que uno no es único en las dificultades, en el ir y venir de la disnea, en estar pletórico un día, porque respirabas para vivir y al día siguiente hundido porque volvías a vivir para respirar.
    Y qué difícil resulta aceptar que esto va de microprogresos, y que lo importante es no caer en la pereza, porque todo lo que nos conviene nos hace sufrir, y donde estamos mejor es justo donde no podemos estar, sentados en un sillón.
    Tirar de nuestro cuerpo es una pesada carga, pero es lo que nos toca, y siempre se tira mejor sintiendo que no estás solo.
    Estamos a tu lado Alfons, en tu recuperación y te agradezco tus post, que tanto nos ayudan a todos.
    una forta abraçada”

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    1. Gracias por tus palabras Federico, pienso mucho en nosotros, pacientes de Alfa y EPOC con parecidas patologías y síntomas como bien dices. Una suerte tenernos y poder compartir entre nosotros nuestras vivencias y sensaciones fruto de esta situación crónica. Forta abraçada 🤗

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  2. Alfons, gracias de nuevo por compartir tu experiencia con nosotros. Desde Lovexair siempre nos preocupa como el paciente se enfrenta a estos ingresos y proceso de recuperación una vez en casam És duro para muchas personas y requiere cabeza fría , y dedicación a retomar pautas físicas , toma de medicamentos, descanso y nutrición.. cuidando siempre las pequeñas alteraciones que podría indicar problema mayor. Lo que si sabemos es que eres una persona muy capacitada par a asumir tus retos y en esto te admiramos y te envíanos ánimos y fuerza.. También agradecerte el compartir sistema y actitud positiva que podría ayudar a otras personas que viven con las mismas dificultades identificar el "como" y en este punto mandamos nuestra admiración.. un abrazo equipo y patronato Lovexair

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    1. Gracias Shane, cuento también con la ayuda del programa de fisioterapia de Lovexair que espero poder contactar de nuevo en unas semanas. Fuerte abrazo y agradecimiento por el apoyo del equipo LOVEXAIR

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  3. Alfons, gracies de nou per aquest coratge, per aquest rigor i disciplina per sobrepassar els difícils moments de la tornada a casa. Tots tenim por de les recaigudes que ens porten al llit de l hospital i per aixo hem d extremar totes les precaucions possibles….. procuro llegir molt, passeig curt sota els arbres,respirar pero mes temps expirar que inspirar, veure com , avui, la neu que cau amb desordre, pensar el que et fa feliç i deixar de banda el que no et convé, i parlar amb vosaltres, els companys ,en aquest camí que seguim els afectats per l AA1. I creure en el present tot esperant el millor pel futur… així em sento, una abraçada! Disculpeu, si us sembla una mica pesat…..

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    1. Gràcies Blanca. Sort tenim de comptar els uns amb els altres, en aquest cas el grup de WhatsApp dels ‘Alfas’

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